«Очаг болезни находится в Якутии». 34-летняя Таира Дмитриева нуждается в помощи

0
20

«Очаг болезни находится в Якутии». 34-летняя Таира Дмитриева нуждается в помощи

Таира узнала о своей генетической болезни пять лет назад. Раньше девушка работала мастером перманентного макияжа, но сейчас с трудом ходит и у нее нарушена речь.

О диагнозе «спиноцеребеллярная атаксия (SCA1), (мозжечковый синдром)» Таира Дмитриева, которой сейчас 34 года, не догадывалась. Она родилась в многодетной семье в селе Тополиное Томпонского района. Родители умерли: мать погибла в автокатастрофе, а отец ушел из-за несчастного случая. Таира после окончания Российского государственного педагогического университета осталась жить в Санкт-Петербурге. В данное время она с дочерью находится в Якутске. 

— Пять лет назад меня начало качать, были головокружения, потом стала падать на ровном месте. Врачи долго не могли выяснить, в чем дело, пока меня не направили на генетические анализы. Как оказалось, мой отец стоял на учете по данному заболеванию. Как оказалось, оно передается по наследству, но он нам ничего об этом не говорил. Болезнь также есть у моего родного брата. Говорят, что очаг заболевания находится в Якутии, в других регионах его нет. В Санкт-Петербурге мне отказали в помощи по системе ОМС. 

При СЦА1 генетические дефекты ведут к ухудшению работы определенных нервных волокон, несущих информацию к головному мозгу и от него, которое заканчивается дегенерацией мозжечка. Я начала искать информацию и нашла группу именно по СЦА1, узнала много нового для себя. Я знаю, таких, как я, с моим диагнозом, очень много (38,6 на 100 тыс. якутов по сравнению с 1-2:100 тыс. в мировом населении). Среди различных форм наследственных атаксий в Якутии СЦА1 встречается в 88,1% всех семей. Районы высокого накопления СЦА1 в Якутии — Абыйский и Усть-Алданский. Это характеризуется однородным национальным составом, высоким уровнем рождаемости, низким уровнем миграций.

«Очаг болезни находится в Якутии». 34-летняя Таира Дмитриева нуждается в помощи

Я бы никогда не стала писать об этом, мне очень стыдно, но мое состояние подтолкнуло к этому. Многие знают, что я больна. К сожалению, болезнь прогрессирует. С болезнью развились и другие диагнозы: тетрапарез и дизартрия.

Сейчас я уже не могу самостоятельно ходить, только с поддержкой, которую оказывает мне моя дочь, или с тростью. Мелкая моторика нарушена, я с трудом набираю текст, а писать уже не получается. Мне с трудом удается делать, казалось бы, элементарные вещи. У меня нарушена речь, язык будто заплетается, и я не могу выговорить некоторые слова. Пожалуй, это самое печальное, ведь те, кто меня знает, знают, что я раньше красиво пела и раньше меня сложно было заставить промолчать или молчать вообще. Я не стала глупой, не думайте, что мозг тоже атрофируется. Атрофируется только мое тело, которое с каждым днем перестает меня слушаться.

Мне очень жаль, что я уже не та, что была раньше, но самое ужасное, что я не могу дать своему ребенку то детство, которое было у меня. В 2018 году я ездила в Китай (Санья) на реабилитацию в надежде, что мне станет лучше. Я взяла кредит, с которым сейчас не могу уже даже расплатиться. Эта проклятая болезнь забирает меня с каждым днем все больше и больше.

На данный момент я нахожусь в Якутске с дочкой. Работать уже не могу, раньше я была мастером перманентного макияжа, училась у Гоар Аветисян. Я по-прежнему люблю свою работу, но физически уже не могу работать, и мне помогают мои родные. Я получаю пенсию по инвалидности (2 группа), и моя пенсия уходит на аренду квартиры в Питере. 

Лечение стволовыми клетками в клинике Beike в Таиланде назначено на ноябрь 2020 года. Они не обещают полное исцеление, но помогут мне чувствовать себя лучше — потенциальное улучшение, замедление прогрессирования заболевания, улучшение походки, баланса и координации. 

Мне выставили полный счет, стоимость курса лечения — $33 600. Курс длится 14 дней. У меня нет таких средств, но я хочу жить полноценной жизнью. Очень надеюсь на доброту людей.

Желающие оказать материальную помощь могут перевести средства по реквизитам:

Сбербанк онлайн: 8 931 390 34 01 
Карта: 2202 2006 1286 2654, 4276 5500 8834 3754

QIWI кошелек: 8 931 390 3401
Yandex деньги: 4100115404948376

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь